Nie wszyscy, którzy odwiedzają moją stronę wiedzą, że jestem osobą niepełnosprawną. Na moje nieszczęście tak właśnie jest i choć staram się pracować, prawdą jest, iż jestem inwalidą pierwszej grupy. Bardzo poważnie wpływa to na możliwość mojego zarobkowania gdyż niepełnosprawność bardzo pogarsza moją kondycję. Brak łez poważnie ogranicza czas jaki mogę spędzić przy komputerze. Bolące stawy biodrowe momentami uniemożliwiają mi sprawne poruszanie się. Do sesji zdjęciowych muszę się specjalnie przygotowywać, by kondycyjnie wytrzymać ich trudy.

Poniżej przedstawiam historię, która niestety była moim udziałem i na skutek której jestem niepełnosprawny, często potrzebujący pomocy dobrych ludzi.

Miałem 30 lat gdy zachorowałem. 20-tego sierpnia 2002 roku postawiono diagnozę. Miałem ostrą białaczkę szpikową. Na moje „szczęście” typ choroby (a jest ich wiele) dawał korzystne rokowania. Po trzech miesiącach pobytu w szpitalu, dwóch kursach chemii, oznajmiono mi, że choroba jest w remisji zarówno hematologicznej jak i chromosomalnej (genetycznej). Oczywiście nie był to koniec leczenia. Do lata następnego roku otrzymałem kolejne 3 kursy chemioterapii. Jednocześnie próbowano bezskutecznie pozyskać z mojej krwi komórki macierzyste do autotransplantacji. Również dwukrotnie pobrano ode mnie szpik. Niestety nie udało się zebrać odpowiedniej ilości materiału do autoprzeszczepu. Jednak ze względu na dobre rokowania postanowiono pozostawić mnie pod obserwacją dając mi dość dużą nadzieję, że jestem już wyleczony. Szczęście było ogromne tym bardziej, że spodziewaliśmy się z żoną narodzin naszego dziecka.

Powoli dochodziłem do siebie mimo dużego wyniszczenia organizmu po chorobie i jej zwalczaniu. W listopadzie 2003 zaczął doskwierać mi ból lewego biodra. Zacząłem utykać coraz bardziej. Badania, które przeprowadzono w grudniu wykazały wznowę na poziomie genetycznym. Badania wymagały potwierdzenia, jednak na początku stycznia 2004 nawrót choroby widoczny był w badaniach krwi. Czułem się coraz gorzej, noga bolała mnie straszliwie. Rezonans magnetyczny wykazał, że ból pochodzi od ucisku na korzenie nerwowe guza powstałego w okolicach odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Oprócz guza znaleziono w kościach liczne zmiany nowotworowe. Punkcja lędźwiowa wykazała obecność komórek nowotworowych w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Dawano mi minimalne szanse przeżycia. Zamiast czekać na narodziny córki dostałem kolejny kurs chemioterapii dożylnie, chemioterapię do kanału mózgowo-rdzeniowego, dużo leków przeciwbólowych i przepaskudne leki na grzybicze zapalenie płuc. Czułem się bardzo „cienko”. Jednak na świat przyszła moja mała „ratowniczka”. To ona uratowała moje życie odciągając moje myśli daleko od szpitala i choroby. Pola – nasza córka choć z daleka, ale cały czas zaprzątała moją uwagę. Do lata przeleżałem z małymi przerwami w szpitalu i zanim się obejrzałem szykowano mnie do przeszczepu szpiku. Miałem dużo szczęścia. Szpik mojej siostry wykazywał dużą zgodność z moim co oznacza, że mogła (i chciała) zostać dawcą. Choroba była znów w remisji, guz i zmiany w kościach w regresji, w płynie mózgowo-rdzeniowym nie było komórek nowotworowych. Po trzech kursach dożylnej chemii, dziewięciu chemiach podanych do kanału mózgowo-rdzeniowego byłem gotowy do przeszczepu. Pobranie komórek macierzystych od mojej siostry poszło bez problemu. W celu zniszczenia mojego szpiku i komórek nowotworowych zostałem poddany napromieniowywaniu i dostałem odpowiednią chemioterapię.

21 lipca 2004 podano mi szpik mojej siostry.

3 września wyszedłem ze szpitala. Z uwagi na uszkodzenie układu immunologicznego trafiałem tam jeszcze kilkukrotnie z powodu różnych infekcji ale białaczka była w tym momencie pokonana. Do głosu doszły inne problemy. Z uwagi na drobne niezgodności szpiku dawcy pojawiła się nowa choroba zwana „przeszczep przeciwko gospodarzowi”. W skrócie GVHD. W moim przypadku objawia się ona przede wszystkim niewydolnością wątroby i problemami ze skórą. Walczy się z nią sterydoterapią – innej możliwości nie ma. Z początku (oczywiście poza bezsennością i nadmiernym gromadzeniem wody w organizmie) nie widziałem skutków ubocznych. Ważne było zdrowie wątroby i nadzieja na rychłe zmniejszenie dawek leków. Jednak zmniejszanie ilości przyjmowanych sterydów objawiło kolejną chorobę niewydolność kory nadnerczy.

2005-2009
Wiosną 2005 okazało się, że sterydoterapia spowodowała drastyczne odwapnienie kości powodując osteopenię. To niestety kolejne leki do przyjmowania i zakaz uprawiania jakichkolwiek sportów mogących przyczyniać się do powstawania złamań i wykonywania jakichkolwiek czynności obciążających stawy i kości. W sierpniu 2005 pojawiły się znów problemy z nogą. Rezonans magnetyczny wykazał posterydową jałową martwicę głów kości udowych. Ze względu na ból stopy, który od listopada 2003 cały czas mi dokuczał, lewe biodro uległo szybszej deformacji pojawił się ból i konieczność chodzenia o kuli. We wrześniu stwierdzono u mnie permanentną suchość oczu. Spowodowana ona została zablokowaniem gruczołów łzowych poprzez nacieki limfatyczne w skutek nieustannego GVHD. Z wielkim wysiłkiem udało mi się jednak w listopadzie 2005 obronić pracę magisterską na Politechnice Warszawskiej na wydziale Poligrafii. Później zapewne byłoby to niemożliwe, gdyż w marcu 2007 stwierdzono u mnie szybko postępującą zaćmę w obu gałkach ocznych. Z uwagi na suchość oczu nie była możliwa szybka operacja. W moim przypadku ryzyko utraty wzroku lub konieczności przeszczepu rogówki było bardzo duże. Jednak w grudniu 2007 zoperowano mi z powodzeniem prawe oko, a w marcu 2008 doczekaćłem się drugiej operacji. Od dzieciństwa fotografowałem. W życiu zawodowym fotografia i grafika stanowiły filar mojej pracy. W życiu prywatnym zdjęcia towarzyszyły mi na co dzień. Odzyskanie sprawności wzroku dało mi możliwość powrotu do zajęcia się moimi ukochanymi specjalnościami, co jest dla mnie synonimem normalności. Powrót do pracy wymaga pokonania jeszcze wielu innych dolegliwości, o czym nieustannie marzę.
Po wznowieniu działalności gospodarczej w styczniu 2009, w pierwszych 4 miesiącach byłem na zwolnieniu 44 dni (miałem 1 operację i poważny stan zapalny stawów biodrowych).

2010
Choć w miarę spokojny to, jednak był to rok chuśtawki raz lepszej, raz gorszej kondycji stawów. Dużym sukcesem było zastosowanie diety, która spowodował ograniczenie niekorzystnego wpływu GVHD na wątrobę. Dzięki temu mogłem ograniczyć ilość zażywanych leków immunosupresyjnych, a to z kolei otworzyło perspektywę operacji stawu biodrowego. Obniżający odporność wpływ immunosupresji stanowił do tej pory bardzo poważne zagrożenie sepsą po operacji i nikt nie chchciał narażać mojego życia lub w najlepszym wypadku doprowadzić do amputacji nogi.

Kwiecień 2011
Wreszcie coś się zmienia. Chwilowo chodzę o dwóch kulach lecz to bardzo dobry znak. Po odstawieniu cyklosporyny - leku immunosupresyjnego, zdecydowano się naprawić mój lewy staw biodrowy. Dolegliwości były już tak duże, że podpieranie się dwoma kulami nie dawało już czasami wystarczającego wspomagania by iść. Teraz jestem już 3 tygodnie po operacji wszczepienia endoprotezy biodra. Jeszcze ze 2 miesiące i będę śmigał jak zdrowy człowiek. Cieszę się z tego niezmiernie.

2012
Teraz już tylko okazjonalnie biorę kulę do ręki. Niestety miewam gorsze dni lecz i tak czuję się swobodnie w porównaniu do tego co było jeszcze przed rokiem. Przejściowe bóle można bez problemu znosić. Tramal jednak od stycznia 2004 towarzyszy mi codziennie. Naprawa stawu biodrowego nie wpłynęła na poprawę stanu uszkodzonych korzeni nerwowych. Większym problemem są powtarzające się stany zapalne oczu. Wpuszczanie kropli około 50 razy dziennie, jest zapewne przyczyną dostawania się również bakterii czy wirusów. Co parę tygodni antybiotyk i sterydy od oczu. Ich drażniący charakter uniemożliwia mi okresowo pracę, a przecież podstawą mojej działalności jest „tworzenie obrazków”.

Sierpień 2014
Trafiłem znów do szpitala. Tym razem zakrzepica żył głębokich lewego podudzia. Chodzić się nie da nawet o kuli. Po krótkiej wizycie w szpitalu leżę w domu. Ponoć i tak szczęśliwie, że przy tak poważnym zatorze wszystkich żył głębokich nie doszło do martwicy. Firmę moją prowadzi teraz moja mama.

Listopad 2014
Po ponad dwóch miesiącach wróciłem do pracy. Tylko dzięki mojej mamie firma nie upadła. Moje mizerne zyski też trochę zjadły koszty poniesione w czasie mojej nieobecności. Jest jednak o tyle dobrze, że mogę w miarę sprawnie chodzić o kuli. Mam nową jesnostkę chorobową - trombofilię. Rekanalizacja żył jeszcze nie jest widoczna. Przewidywane leczenie przeciwzakrzepowe potrwa ponad rok, choć nie wykluczone, że nawet może pociągnąć się przez następne 3 lata. Poczekamy, zobaczymy.

Luty 2015
Z bólem oczu borykam się już od miesiąca. Nie mogę pracować zbyt dużo, bo prowadzi to tylko do tego, że muszę się położyć i poczekać parę godzin aż przejdzie ból. Niby chwilami podskakuje mi ciśnienie w prawym oku, ale jaskra to to nie jest.

Marzec 2015
Stwierdzono ograniczeni pola widzenia w prawym oku. Tym okiem nie widze już zbyt ostro. Ciśnienie w gałce już nie jest podwyższone. Jest jakby trochę lepiej choć zawodowo raczej odwrotnie. Opieka nad sklepem i poszukiwania nowych zamówień są mocno zaniedbane. Znowu zacząłem dostrzegać, że nie tylko oczymi dokuczają. Stawy, śluzówki, zakrzepica lewej łydki...

Wrzesień - Grudzień 2015
Tym razem musiałem zacząć diagnozować pochodzenie bólu lewego barku. Oczywiście znów martwica stawów odezwała się w postaci uszkodzenia stawu barkowego i zwyrodnień odcinka szyjnego kręgosłupa. Trudno się nawet leży.

2016
Rehabilituję mój bark i kręgosłup pod okiem fachowców. Jest lepiej. :) Wizyty u rehabilitanta niestety tak organizują mi czas, że bywają dni kiedy nie mam czasu na zajęcie się pracą. Na szczęście moja rodzina jest wyrozumiała dla moich biznasowych porażek.
Oczywiście rehabilituję się cały czas również w domu, bo zabiegi w specjalistycznych ośrodkach są limitowane, Nie jestem jedynym potrzebującym na tym świecie, a bez nieustannych ćwiczeń w domu nie można zagwarantować sobie trwałych efektów. Dyscyplina w tym względzie nie stanowi dla mnie problemu, bo od kilku już lat ćwiczę prawie codziennie rehabilitując inne części ciała. Powinienem wprawdzie wyglądać już jak „strongman”. Tak nie jest, bo mam zakaz ćwiczeń z obciążeniem przekraczającym 2 kg, a sterydy, które muszę zażywać skutkują zanikiem mięśni zanim się takowe zdążą pojawić.

Styczeń 2017
Od pewnego czasu zacząłem odczuwać nasilenie towarzyszącego mi od początku 2007 roku zespołu suchości. Do tej pory była to permanentan suchość oczu. Bez kropli nie mogłem się ruszyć z pokoju do kuchni, nie mówiąc już o wyjściu z domu. Teraz doszła suchość śluzuwek nosa i gardła. Około 2012 roku pojawiła się u mnie Leukoplakia. Jest to zmiana powstająca na skutek rogowacenia nabłonka błon śluzowych. Może pojawić się równiez u osób nie obciążonych chorobowo tak jak ja. Może też być zalążkiem powstawania nowotworów więc skrupulatnie kontrolowałem zaawansowanie leukoplakii u laryngologów, chirurgów i stomatologów. Obserwowane były stosunkowo nieduże zmiany na podniebieniu i języku. Wraz ze wzmożeniem się zespołu suchości dotychczas w miarę łatwo leczące się stany zapalne błon śluzowych i dziąseł, zaczęły stawiać coraz większy opór. Potrzebowałem momentami nawet 2 lub 3 antybiotyków (przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze) aby zwalczyć chorobę, która czasmi uniemożliwiała mi nie tylko jedzenie, ale nawet bezbolesne picie wody.

Kwiecień 2017
Z początkiem miesiąca pojawił mi się suchy kaszel, który momentami był nie do opanowania. Spędziłem kika dni w szpitalu, bo koncepcje były różne, a większość podejrzeń padała na płuca. Jednak to suchość krtani i niewydolność ślinianek okazały się przyczynami kaszlu, który chwilami uniemożliwiał zaczerpnięcie choćby odrobiny powietrza. W tym czasie rownież moje leukolaki podniebienia i języka były obserwowane. W maju sytuacja została opanowana.

Czerwiec 2017
Stomatologa odwiedzam raz na 2 miesiace gdyż moje posterydowe odwapnienia i konieczność wielokrotnego plombowania mocno osłabiły moje uzębienie. Regularnie potrafią mi się wykruszać fragmenty szkliwa lub wypenień. w połowie czerwca wykruszył mi się standardowo fragment siudemki. Nie byłoby w tym nic szczególnego gdyby nie fakt, że ostra krawędź ubytku mocno podrażniła język w miejscu występowania leukoplakii. Mimo dość szybkiego uzupenienia siudemki, przeciążona chwilowo szóstka również zaczęła się odrobinę wykruszać. Padłz sugestia by nawet usunąć ten ząb, bo okazało się, że jest martwy i duże, stare wypenienia nie wróżą jemu długiej kariery. Został wypeniony tymczasowo, a ja z kolei udałem sie na konsultację do chirurga szczękowego. On kontrolował dotychczas stan moich leukoplaków, dziąseł i błon sluzowych. Stan zapalny na języku niestety się nie leczył zbyt chętnie, ale powoli ustępował.

Lipiec 2017
2 lipca z żoną i córką wyjechaliśmy na 2 tygodnie wakacji. Z nimi zawsze jest mi dobrze, a dodatkowo poznane osby dały mi dużo wytchnienia w nieustannym myśleniu o pracy i tym, jakich lekarzy powinienem jeszcze odwiedzić. Język najpierw dał mi trochę spokoju lecz po około tygodniu ból nasilił się znacząco. Nie mogłem już normalnie połykać czegokolwiek. Ponowiłem leczenie przecwzapalne i przeciwbólowe. Dzień po powrocie udaem się Na Uniwersytet Medyczny do Zakładu Leczenia Błon Śluzowych i Przyzębia. Uprosiłem o przyjęcie, a stamtąd skierowano mnie bezpośrednio do Centrum Onkologii - do Poradni Chirurgii Szczękowo-Twarzowej. Tu 21 lipca pobrano mi wycinek języka do badań histopatologicznych. Mam poczucie, że trafiłem tu w ręce super kompetentnych osób. Trudności systemowe po wielu latach doświadczeń daje się jakoś pokonać, a dodatkowe zbiegi okoliczności przyspieszyły sprawe leczenia. Diagnoza nie była dobra:
Złosliwy, rogowaciejący rak gładkonabłonkowy języka (stadium G2).

Sierpień 2017
Teraz jestem już po operacji. 11 sierpnia usunieto mi kawałek języka oraz węzły chłonne po lewej stronie szyji. Postanowiono o radykalnych cięciach gdyż możliwość zastosowania u mnie kolejny raz radioterapii raczej nie jest możliwe (pierwsza przy przygotowaniu do przeszczepu szpiku). Po dwóch miesiącach pozbyłem się bólu. Po tych 5 dniach od operacji mozna już nawet zrozumieć co mówię. Jedzenie sprawia mi jeszcze dużo trudności mechanicznych ale przełykanie wody nie stanowi juz żadnego problemu. Mimo wszystko cieszę się.
A praca znów poszła w odstawkę. Dzięki zrozumieniu mojej sytuacji i życzliwości wielu osób z Administarcji i Zakładu Gospodarowania Nieruchomościami, oraz z nieoceniona pomocą moich rodziców i zony, udało mi się w miarę bezboleśnie rozwiązać umowę i wyprowadzić się z lokalu przy E. Plater, który wynajmowałem na potrzeby prowadzenia atelie'r i pracowni. Czeka mnie zapewne długie zwolnienie ale dzięki wyprowadzce mam nadzieje nie zadłużyć się, bo kolejne wydatki na leki mnie czekają. Pracować będe w domu choć to duże ograniczenie w zakresie serwowanych usług, a co za  tym idzie możliwości zarobku. Jak na razie mam pozczucie, że zdrowieję, a to najwazniejsze.

Wrzesień 2017
Po opercji czuję się relatywnie dobrze. Trochę krępuje mnie moja nowa ułomność. Niestety mówienie sprawia mi trochę kłopotów. Język ma nowy kształt i trochę plącze mi się w ustach. Mowa jest trochę bełkotliwa lecz z pewnością lepiej jest tak niż z rakiem. Teraz już mogę jeść normalne posiłki bez ich przecierania na papkę. 13-tego zaczynam radioterapię. Teraz zrobiono mi specjalną maskę mocującą moją głowę do urządzenia do naświetlania.

wrzesień - październik 2017
Radioterapia
Pierwsze 3 zabiegi nie zrobiły na mnie wrażenia lecz później z każdym dniem dało się odczuć coraz większy wpływ "zbawiennych promieni". Najpierw zacząłem tracić smak i odczuwałem pieczenie w jamie ustnej i gardle (naświetlanie obejmuje język i jego okolice oraz węzły chłonne lewej części szyi). Oczywiście pojawiło się trochę opuchlizny i podrażnienia skóry. Po seansach zazwyczaj bolała mnie głowa. Po około 10-ciu zabiegach straciłem zdolność odczuwania większości smaków, a ból gardła i dziąseł, mimo środków przeciwbólowych, bardzo utrudniał jedzenie i picie. Mówienie znowu zaczęło być trudne. Leków, płukanek i lekarskich zaleceń z dnia na dzień przybywało. W końcu, po 30 zabiegach (łącznie zapisano mi 33 zabiegi), popromienne poparzenia skóry, błon śluzowych języka i gardła oraz krwawiące wargi, nie dawały już cierpliwie znosić terapię. Oczywiście nie mogłem mówić, jeść i pić. Od połowy października zmuszony byłem do przejścia na płynną dietę złożoną ze specjalistycznych odżywek jak Nutridrink, czy Fresubin. Przełykanie sprawiało mi ból więc nawet taka dieta nie dawała komfortu. Potrzebowałem coraz silniejszych środków przeciwbólowych. W końcu opioidy z morfiną zapewniły mi względny komfort przeciwbólowy. Jednak ogłupiający wpływ, szczególnie morfiny, pozbawił mnie samodzielności. Potworna senność, a właściwie zdolność do natychmiastowego zasypiania odcięła mnie od możliwości korzystania z komputera i czytania. Koniec radioterapii nie przyniósł oczekiwanej ulgi.

listopad - grudzień 2017
Środki przeciwbólowe powodowały u mnie narkolepsję i mogłem dosłownie spać na stojąco. Siadając do komputera, po 15 sekundach, przestawałem być świadomy po co się przed nim znalazłem, a po kolejnych 15 sekundach zasypiałem. Trzeba mnie było pilnować w czasie kąpieli, bym nie zasnął w wannie. Czytając nie byłem w stanie zrozumieć dłuższego zdania i oczywiście zasypiałem wręcz natychmiast. Z końcem grudnia zaserwowano mi alternatywne środki przeciwbólowe. Przestałem brać morfinę.

styczeń - luty 2018
Nowe leki przeciwbólowe nie są może doskonałe lecz nie powodują efektu „naćpania”. Odzyskałem sprawność umysłową co bardzo mnie ucieszyło, bo mogłem znów czytać i korzystać z komputera. Leki przeciwbólowe biorę 2 razy dziennie. Ich działanie w ciągu doby nie jest jednak równomierne. Już około 3 godziny przed zażyciem kolejnej dawki daje się odczuć obniżenie ich skuteczności. Powraca ból języka, podniebienia, brody i policzka. Mięśnie sztywnieją i wracają trudności z mówieniem. Do tego dochodzi poczucie zmęczenia, na które składa się senność oraz poczucie bardzo dużego ciężaru własnego ciała. Książka waży tyle co cegła, nogi są przysłowiowo „jak z ołowiu”, a ruchy spowolniałe jak „mucha w smole”. Z powrotem czuję ich działanie dopiero po prawie dwóch godzinach od połknięcia. Zaczynając radioterapię myślałem, że nie później niż z Nowym Rokiem będę w na tyle dobrej formie, że wrócę do pracy. Niestety jest inaczej, ostatnio wydłużono mi zwolnienie do końca marca.

lipiec 2018
Niestey dopadły mnie nowe dolegliwości. Już od kilku tygodni walczę z suchością jamy ustnej. Operacyjnie usunięto mi tylko 1 śliniankę lecz teraz wysiadły mi pozostałe. To oczywiście popromienny skutek leczenia promieniowaniem rentgenowskim. Jest to badzo uciążliwa dolegliwość. Nie wyobrażałem sobie czegoś gorszego od permanentnej suchości oczu jaka gnębi mnie od 2007 roku. Tym czasem brak śliny okazał się  czymś o wiele bardziej dokuczliwym.

marzec 2019
Rok później niestety nie widać postępu w ustępowaniu dolegliwości bólowych błon śluzowych jamy ustnej. Na szczęście śluzówki już nie są tak zniszczone jak wcześniej. Pozwala mi to na odżywianie się w trochę bardziej normalny sposób. Taeraz mniej więcej połowa to dieta płynna. Niestety rozróżnianie smaków nie poprawiło się, choć obiecywano, że wróci w ciągu pół roku od radioterapii. Oczywiście to bzdura, nie czuję słodkiego i słonego smaku. Wszystko wydaje się być gorzkie lub kwaśne. Niektóre potrawy są wręcz obrzydliwe - niejadalne. Na szczęście mleko ma smak mleka, chleb chleba, a kawa kawy. Nie wiecie jak marzę o czymś co byłoby smaczne.

Pozdrawiam wszystkich cierpliwych.
Piotrek


Proszę o pomoc, gdyż wsparcie rodziny, moja renta i dochody z działalności oraz pensja żony nie zawsze wystarczają na kontynuację skutecznego leczenia.
Pomóc mi można przekazując 1% podatku dochodowego lub dowolną kwotę, na konto Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – KRS: 0000333981  z dopiskiem    „Na leczenie Piotra Serwackiego” lub poprostu „Piotr Serwacki”.

Darowizny można również przekazywać na moje prywatne konto:
41 1140 2017 0000 4802 0513 3246

STATYSTYKA MOJEJ CHOROBY (stan na marzec 2019)